発症から1年

発症から1年たったある日私はあずまに聞いてみた。
私「あずま、発症から1年たったけどどう?1型になっていやだな~とかお母さんが悪いとか思った事は?」

あずま「うーん。そうだなー。いや~って思うって言うか面倒くさい時はいっぱいある。
何か食べるときは注射しないといけないやろーそれがすっごい面倒な時がある。お母さんが悪いって思った事は1度もないなー何で?1型になったのは誰の責任でもないやろ?」

私「反対に1型になってよかったなって言う言い方は変だけど。。そう思う事は?」

あずま「うーん。ないかも~ あるある1つある」
私「何?」
あずま「キャンプ!1型のキャンプ!俺、隣の県のキャンプも行ってるやろ?あの子達とは1型にならなかったら絶対に会う事も話す事もなかったと思うし、1型になる前は学校の友達だけだったけど今はすごく友達が増えたしーそれはよかったかな!」

たしかに・・・私もそう言う意味では交友関係が増えた様に思う。
1型を通じて今も仲良くさせてもらってるお母さん方1型にならなければ絶対に会うことはなかったかも知れない。
ネットを通じてお友達になった人達。
ネットと言えば今こうして私が元気なのはあるHPのおかげだと言っても過言ではない。
そのホームページに出会わなければ今の私はなかったかも知れない!
子供が退院してから私は1型についての情報を集めたくて本屋に行ったけど本屋にならんでいるのは2型の事ばかり1型についての本は1冊もなかった。

買って1年位放置していたパソコンをつけて検索してみたけど病気の説明ばかりで私が求めている回答ではなかった。
ある日私はあるHPと出合った。太陽ママのHP!投稿欄を一気に読んでしまうほど自分が知りたい事が書かれていた。
HPの投稿なんて今までした事がなかったけど今の自分の気持ちをそのBBSに書いてみた。

夕方そのHPを開いてびっくり!一度も会ったことのない私の為に沢山の人のレスがあった。
私はパソコンの前で何度も読みながら涙が止まらなかった。私は1人ではないと思った。
そのHPを通じて私は強くなった。その日以来涙は出なくなった。
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# by futtosaru40 | 2006-07-25 11:25 | 発症の頃の気持ち

注射

退院の1週間前は病院から学校へ行きだした。
病院ではとてもよくしゃべるのに車に乗った瞬間ただ窓の外の景色をずっと見ていた。
発症後登校初日はとても緊張した様子だった。

学校では給食の前に注射を打っている。
物を食べると血糖値が上がるそれを下げる役目をするのがインスリンで1型は唯一そのホルモンである膵臓の中のインスリンが破壊されて出ないのでそれを補う為に注射をすると考えてもらうとよい。今は↓4種類をその用途に合わせて打っている
c0081394_17175019.jpg

退院当時は2種類を使い分けていた。

話は元に戻るけれど
病院からの1週間、帰りはいつも保健室で待たせてもらっていた

保健の先生 
「お母さんあずま君の注射の場所なのですがーベット前のソファに座って注射を打ているのですが、私はベットでカーテンを閉めて注射をするのかと思っていたのですが。本人が何も言わないし、私の方から言うのもなんだと思いまして」


「本人はそれを嫌がってますか?」

保健の先生
「いいえ 自分が決めてしているようですので特には何も言っていません」

「それは 本人にまかせて下さい。お願いします」

帰りの車で聞いてみた。


「ねぇーあずまはいつも注射は何処でしているの?」

あずま「保健室のソファの所だよ。なぜ?」

私「保健の先生がねもしあなたがいやだったらカーテンを閉めて注射してもいいと言ってるけどー」

あずま「お母さん1型になったのは誰のせいでもないよね!なぜカーテンを閉めてこそこそしなければいけないの!俺は何も悪い事はしていない!だからカーテンに隠れてする必要はない!」

運転しながら涙が出そうになった。
あずまって本当に強い!と思った。   この時は。。。。(笑)

上の写真はあずまが365日いつもお世話になっているインスリン注射達です^^
どうみてもちょっと太目のペンにしか見えないでしょ♪
インスリン注射も日々改良されています。                         
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# by futtosaru40 | 2006-07-24 17:29 | 発症の頃の気持ち

ある日の受診

発症から8ヶ月を迎えようとした頃
いつもの様に外来受診をしていたら主治医に
「お母さんとあずま君にお願いがあるのですがー」と言われた。

聞くところによると今1型で入院している子供とお母さんが病気を受け入れられなくて子供自身も注射はぜったい嫌だと全部看護師さんまかせでお母さんもかなり参っているらしいとの事!
私達もまだまだ分からない事だらけで
まだ1年もたっていない!そんな私達に果たしてそんな大役果たせるだろうか?と言う不安もありつつ合わせてもらう事にした。

病室のお母さんの顔がとてつもなく沈んでいる。。。。
主治医が私を紹介し終わらないうちにお母さんは私の顔を見ると同時に泣き出してしまった。
その子にお母さんが僕をこんな体に産んだのが悪いと言われる、一生注射しなければ生きられないのだったら死んだ方がましだと言われてどうしていいのか分からないと言っていた。
この状態は子供にとっても良い状態ではないと思ったので子供は子供同士、親は親同士で子供の方はあずまに任せる事にした。


別室で話を聞きながら
何ヶ月前の自分とオーバーラップさせていた。
今お母さんの心を開いてあげなければと思った。
その当時の私の気持ちも話した。お母さんの気持ちが手に取るように分かった。
ちょっと前の自分と同じだと思った。
そんなこんなで1時間位話した様に思う。
お母さんの顔が少し明るくなった様に思った(勝手な思い込みかも知れないけど(笑)
病室に帰ったら子供達の明るい笑い声が聞こえていた。あずまがその子に何を話したのかはいまだに教えてくれない(笑)
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# by futtosaru40 | 2006-07-23 10:09 | 発症の頃の気持ち

入院中に思う②

自分の事は全部自分でする息子なので未だに私は子供に注射をさせてもらえません(T_T)
入院中看護師さんが息子に

看護師
「ねぇ 注射だけどーお母さんにも練習させてあげないともし君がどうしても起き上がれなくなった時注射出来ないからこまるよ」

息子
「大丈夫です!熱で起き上がれなくても根性で起きて注射をします!」

私「・・・・・信用ほとんど0なのね~(ノ´_`)トホホ」

これには看護師詰め所でみんなで大笑い~そこまで言うか~!息子よ!( ̄□ ̄|||)

今まで重症な低血糖もなく注射をさせてもらえることなく1年10ヶ月が過ぎようとしています

1度夜に私が出来そうな時があり、夜中の追加で腕に打とうとした瞬間(私は熟睡している子供を起こすのは可愛そうだと思って打とうとしたのに・・・)そのチャンスを逃してしまったので未だに注射していません(笑)
息子「お母さん!何勝手に俺に注射打とうとしてるの!危ない!危ない勝手に打たないでよな」
私「・・・・そこまで言う事ないやんかぁ~!」

危ないってどう言う意味よ!? ったく!~(怒)

入院中発症した子供ももちろんですがその家族の心のケアーって本当に必要だと思います。
私の場合そんな事(親の為の教育)が全然なかったので見えない不安と子供があっという間に注射をクリアーした事もあって15日位の入院生活でした。紙をみせてもらっただけの栄養指導で何がなんだか分からないままの退院でした。身近に1型を相談出来る人もいなかったし、その時は主治医にすら質問出来なかったイヤ何が分からないのかも分からないから質問出来なかったと言ってもいいと思う。

親が元気になれなかったらそれこそ前には進んでいけないと思う。
我が家はその逆だったけれど。。(苦笑)
私が子供の立場と反対だったらきっと子供の様に前向きになれていないと思う
子供だからこそ色々乗り越えてこれたんだと思う!
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# by futtosaru40 | 2006-07-22 10:57 | 発症の頃の気持ち

入院中に思う①

毎日の様に日記を書いている息子。
絶対見てはいけないと言われていたけどある日こっそりと見てしまいました^^;
その内容は
「入院3日目で点滴が退く。自分で注射を打てるようになると退院らしい。
初めての日は少し怖くて出来なかったけど明日は絶対に打つ!早く退院して学校へ行きたいな
明日は絶対に打つ!打てる!」

その通りに次の日自分で太腿に注射が打てました。
入院中は今の様に細い針ではなく予防注射のあの太い針に瓶から液をすって打ってたのでかなり痛かったと思います。
それを1日3~4回
我が子ながらすごいと思いました。嫌な顔一つしないで頑張っていました。
私は夜になると相変わらず泣いている情けない親でしたが
子供は泣き顔をみせることなくすっごく前向きでそんな子供に母親である私の方が教えられる事の方が多い入院生活でした。
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# by futtosaru40 | 2006-07-21 12:00 | 発症の頃の気持ち

入院

痩せて脱水症状になっている息子の24時間点滴がはじまりました。
広い個室に子供と2人。
私は夜になるのがとてつもなく辛く子供の寝顔を見ながら涙を抑える事が出来ませんでした。
子供の前では絶対に泣けない泣いてはいけない辛いのは子供なのだから。。。。
そう自分に言い聞かせながら夜になると涙が止まらない口にタオルをあてて声をころして泣いた日もあったなーその時はなぜ?なぜ私の息子なの?考えても考えても答えが出ない質問を自分自身で毎日繰り返しては泣いてた様な気がします。 あの頃は・・・・・・

入院から3日目に点滴がのき、先生がもう4年生だからと病気の事治る事はないけれど注射をしてたら発症前と変わらない生活が送れるという事目標だった長距離選手になることは難しいという事。。。まだ9歳の息子にそこまで話してもいいのかと思うような内容だった。
それをただ黙って聞いている息子だった。

そんな息子が「先生自分で注射が出来たらすぐ退院してもいいですか?」と質問した。
自分で注射が出来ればすぐ退院出来ると言われその日から子供自身が自分を奮い立たせるために日記を書きはじめた。
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# by futtosaru40 | 2006-07-20 23:07 | 発症の頃の気持ち

IDDM

朝1番にいつも行っている近くの小児科を受診しこれまでの様子を先生に話すと尿検査を進められました。
先生
「これまで当院を受診した患者さんで一番数値が高いです。大きな病院に紹介状を書きますから入院の準備をして受診して下さい」

今こんなに元気な息子に何が起きているの?
車を運転しながらこれから起きるべき事など想像もつく事がなくただ何でも有りません様にと願いながら紹介された病院へと車を走らせていました。

主治医
「お子さんの病名は1型糖尿病です」


「とうにょうびょう?今なんていいましたか?この子はこの通り太ってもないしスポーツも大好きで甘いものもそんなに食べません家でゴロゴロって事もないし我が家には糖尿病にかかっている人は誰もいません」

主治医
「糖尿病には1型2型と言う型があって世間一般に生活習慣病と言われている糖尿病の正式名称は2型糖尿病といいます。糖尿病患者の97%がこの2型です。残り3%がお子さんの1型糖尿病なのです。
1型糖尿病は今の医学ではなぜ起きるかと言うことが分かっていません。考えられる事は何かのウイルスが体の膵臓から出るホルモン細胞を破壊して作れなくしてしまう事が原因で起こります
1型糖尿病は生活習慣病ではないのでまだミルクだけの赤ちゃんでも突然発症します。
壊れてしまったものは元には戻らないように一生インスリン注射が必要です。完治することはありませんが注射をしていれば健康な子と同じ様に過ごせます。
インスリン注射は命の維持の為にどんな時も絶対やめてはいけません」

私「・・・・・・・・・・・・・・・」
頭の中が真っ白でこれが現実なのか夢なのか、夢だったらどんなにいいかー10万人に1人の発症がなぜうちの子なのか!一生注射をしなければ命の保障はないってどう言うこと?息をするのを忘れる位ただ呆然としていました。
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# by futtosaru40 | 2006-07-20 16:17 | 発症の頃の気持ち

IDDM

運動会が終わって息子の様子が明らかに違って来た。
夜中に何度も起きてはトイレに行く。トイレに行ってはお茶を欲しがる・・・そんな事のくり返しだった。
そんなある日息子が朝ランドセルを背負っている時
「今日はランドセルが重い!」って一言行って学校に言ったんです。
「うん??そんなに重いもの入っていたかな?」とその時は軽く考えてた私。。。。
時々息子に「しんどくはないの?」って聞いてもきまって出る言葉が「全然しんどくない」
だったので私もそのままだったのです。
ご飯もしっかり食べてたし、毎日の様に友達と出かけて行ってたので・・・・・

その夜久しぶりに早く帰って来た主人が子供と一緒にお風呂に入ってた時でした。
主人が私に
「あいつの体おまえ見た事あるのか?」
「ううん。最近はもう私と一緒に入ってくれないしお風呂でパジャマ着てくるから。。どうしたの?」
「あの体ぜったいおかしい骨と皮だけになってる!!」
「うそでしょ!!ご飯だってしっかり毎日食べてるよ!痩せるって事なんてありえない!」
そんな主人の言葉に半信半疑の私は子供の体を見てびっくりしました。
毎日しっかりご飯を食べているはずなのに体からはあばら骨が1本1本見えているのです。
信じられませんでした。すぐ体重を量らせると2k減!
普通は2kg位減っていてもあまり気にしないかもしれませんが息子の場合元が細い子なので2kはかなりの体重減です!

この子の体に明らかに何かが起きていると思った私は次の日すぐに近くの小児科を受診しました。
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# by futtosaru40 | 2006-07-19 09:44 | 発症の頃の気持ち

IDDM

私がIDDMって言葉を聞いたのは2年前。
息子が小4の秋でした。
9月の頭に家族で旅行に行って、その時は全然気が付かない位元気だった様な気がしました。
私がすこ~しずつおかしいって思い出したのがそれ以降。。。
運動会とお祭りの練習がダブルで始まった頃。
でもその時の私は練習のストレスと疲れだとばかり思ってました。

帰って来るなりお茶を異様な位がぶがぶ飲む子供。
そしていつもの様に元気に友達と自転車で出かけていく。
帰って来たらごろんと横になるのが日課の様になった息子に私が「ダラダラしないで!!」って言葉を何度もかけた様な気がする(今思えばすご~くしんどかったんだろうな~ごめんね)

息子は自分1人で電車に乗っておばあちゃんの所へ行ってたのでその日も1人電車に乗っておばあちゃんの所へ行きました。
夜に母から電話で「ねぇ。あの子すご~くお茶ばかり飲んではトイレに行くしちょっと前に来た時は全然そんな事なかったのにどうしたの?何か変だよ!」
私「つらそう?」
母「ううん。その他は元気そうだよ」
私「家と同じだね 運動会と祭りの練習でかなり疲れてるのかも知れないから」
今考えると無知という事は本当に恐ろしい事だと思う。
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# by futtosaru40 | 2006-07-18 12:20 | 発症の頃の気持ち

なつきですm(__)m

本日よりブログはじめました

天然だと言われている(^^ゞなつきと2年前に突然IDDMになった息子の日常生活をすこ~しづつ書いて見ようかと思います。
IDDMって何?って思われている人もいるかと思うのでそれは次にでもお話しますね

遊びに来てくださったみんなとワイワイ楽しく過ごせる様なそんな場所になればいいな~って思います(#^^#)
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# by futtosaru40 | 2006-07-17 23:24 |